Приватність

Версія повідомлення: r7-1 · Дата набрання чинності: Потребує підтвердження власника — прийом реальних даних вимкнений.

Потребує підтвердження власника — прийом реальних даних вимкнений.

Контролер даних: Потребує підтвердження власника — прийом реальних даних вимкнений.
Країна та поштова адреса: Потребує підтвердження власника — прийом реальних даних вимкнений.
Контакт: Потребує підтвердження власника — прийом реальних даних вимкнений.

Що ми збираємо й навіщо

Ви обираєте відповіді для приватної карти зіставлення вашої ситуації з опублікованими дослідженнями. Це не клінічна допомога й не участь у випробуванні. Поля можна пропускати.

Вікова група (age_band) — Приблизного діапазону достатньо. Точна дата народження нам не потрібна.
Регіон проживання (region) — Приблизного регіону достатньо, щоб сказати, куди довелося б їхати. Точної країни, міста чи адреси ми не питаємо і не зберігаємо.
Чи готові подорожувати заради дослідження (can_travel) — Багато досліджень проводять лише в кількох центрах світу.
Скільки часу минуло від травми (time_since_injury) — Час від травми — одна з найважливіших речей: те, що вивчають у перші тижні, і те, що вивчають через роки, — це різні дослідження.
Фаза травми (phase) — Гостра — перші дні й тижні. Підгостра — приблизно до трьох місяців. Хронічна — далі. Якщо не впевнені, ми виведемо це з давності травми.
Причина травми (cause) — Деякі дослідження беруть лише травматичні або лише нетравматичні випадки.
Неврологічний рівень травми (neurological_level) — Найнижчий рівень, де чутливість і сила ще збережені. Зазвичай записаний у виписці як C5, T6, L1 тощо.
Ділянка пошкодження хребта (vertebral_level) — Яку ділянку хребта зламано чи прооперовано, якщо це вказано у виписці. Достатньо ділянки — конкретний хребець ми не зберігаємо.
Ступінь за шкалою AIS (ais_grade) — Шкала ASIA від A до E. A — нижче рівня травми немає ні рухів, ні чутливості. E — усе в межах норми. Якщо цього немає у ваших документах — «не знаю» цілком нормально.
Повна чи неповна травма (completeness) — Неповна означає, що хоч якісь сигнали проходять нижче рівня травми — навіть якщо це лише чутливість.
Коли востаннє робили неврологічний огляд (last_ais_exam) — Стан після травми змінюється, і давній огляд може вже не описувати вас сьогодні.
Чи була операція на хребті (surgery) — Наприклад, декомпресія або видалення уламків.
Чи стабілізовано хребет (stabilisation) — Металоконструкція, гвинти, пластина.
Що написано у висновку МРТ або КТ (imaging_summary) — Своїми словами або цитатою з виписки. Ми не читаємо самі знімки — лише текст, який ви наводите.
Рухи нижче рівня травми (movement_below) — Будь-який рух, який ви можете зробити свідомо.
Чутливість нижче рівня травми (sensation_below) — Дотик, тиск, температура, біль.
Функція рук і кистей (hand_function) — Для шийного рівня це часто найважливіша ціль.
Контроль тулуба (trunk_control) — Чи можете сидіти без опори.
Функція ніг (leg_function) — Від відсутності рухів до самостійної ходьби.
Дихання (breathing) — Чи потрібна підтримка апарата.
Біль (pain) — Зокрема пекучий або стріляючий біль нижче рівня травми.
Спастичність (spasticity) — Мимовільне напруження або сіпання мʼязів.
Сечовий міхур (bladder) — Для багатьох людей це головна ціль відновлення.
Кишківник (bowel) — Чи потрібна програма догляду.
Сексуальна функція (sexual_function) — Питання можна пропустити. Ми питаємо, бо це окремий напрям досліджень.
Реабілітація зараз (rehabilitation) — Багато досліджень вимагають активної реабілітації як умову участі.
Постійні ліки (medication) — Тут достатньо «так» або «ні» — переліку ми не просимо.
Імпланти або допоміжні пристрої (implants) — Стимулятор, помпа, екзоскелет, електростимуляція.
Ускладнення (complications) — Пролежні, інфекції, автономна дисрефлексія.
Інші захворювання (comorbidities) — Багато досліджень мають обмеження щодо супутніх захворювань.
Ваші головні цілі (goals) — Своїми словами: що для вас найважливіше повернути або покращити.
Чи розглядаєте участь у клінічних дослідженнях (trial_openness) — Це не запис на дослідження. Ми лише покажемо, що існує.
Прийнятний рівень ризику (risk_limit) — Хірургічне втручання несе більший ризик, ніж тренування чи пристрій.
Скільки часу готові приділити (travel_limit) — Деякі протоколи вимагають місяців візитів.
Що вам самим ще невідомо (unknowns) — Наприклад: «не знаю свого AIS», «не бачив висновку МРТ». Це допомагає нам сказати, чого бракує, а не вдавати, що ми знаємо.
Просто зараз раптовий сильний головний біль (sudden_headache) — Питаємо саме про зараз. Разом із рівнем травми це може означати стан, який дивляться того самого дня.
Просто зараз сечовий міхур не спорожняється (cannot_empty_bladder_now) — Якщо це так — це невідкладна ситуація, а не питання анкети.
Зараз є гарячка (fever_now) — Після травми спинного мозку причина може бути не видною ззовні.
Останніми днями різко змінилися рухи або чутливість (function_changed_recently) — Різка зміна — привід для термінового огляду.
Зʼявився новий сильний біль, якого раніше не було (new_severe_pain) — Це не те саме, що звичний для вас біль.
Дихати стало важче, ніж зазвичай (breathing_worse_now) — Порівняно з вашим звичайним станом, не з чиїмось.
Є пошкоджена шкіра або пролежень (skin_broken) — Ми не даємо жодних вказівок щодо догляду — це робить той, хто огляне.

Приватна база також зберігає випадковий ID профілю, хеш токена доступу браузера, мову, час створення й активності, мету/версію/мову/хеш тексту згоди та час надання/відкликання. Необов’язкові документи: зашифровані назва, перевірений PDF або зображення без метаданих, прочитаний текст і уривки; тип, розмір, хеш, кількість сторінок і кодовані кандидати фактів; ваші підтвердження, виправлення, дати спостережень, походження, розбіжності, цілі, сигнали безпеки та результати зіставлення. Приватний аудит містить дії, коди й кількості, а не текст документів.

Згода та контроль

Запропонована правова підстава — згода за статтею 6(1)(a) GDPR та явна згода на медичні дані особливої категорії за статтею 9(2)(a). Застосовність права й це повідомлення потребують підтвердження. Мінімальний вік: 18. Зберігання, документи, зіставлення, звіти й сексуальне здоров’я мають окремі дозволи. Відкличте згоду на зберігання одним натисканням, щоб припинити подальшу обробку; видаліть усі дані, щоб стерти активний запис. Нова версія повідомлення потребує нового рішення.

Зберігання й одержувачі

Railway · Потребує підтвердження власника — прийом реальних даних вимкнений.

Застосунок тримає медичні записи в окремій базі PostgreSQL. Railway розміщує web-сервіс і базу як інфраструктурний обробник; його субобробники та умови міжнародного передавання потребують перевірки до ввімкнення прийому. Відповіді й документи не надсилаються моделям ШІ, зовнішньому OCR, дослідникам, партнерам або публічній науковій базі. Інфраструктура є стороннім сервісом; відсутність поширення не означає відсутність хостингового обробника.

AES-256-GCM шифрує вільний текст, назви файлів, байти документів, прочитаний текст і уривки на рівні застосунку. Контрольовані коди відповідей, час, ID й похідні результати зберігаються без такого шифрування. Сервер може розшифрувати; це не наскрізне шифрування. Сесія браузера є ключем доступу; відновлення акаунта немає. Не передавайте пристрій або cookie сесії.

Строк зберігання й видалення

Строк неактивності: 180 днів, запропонований і потребує погодження. Після погодження автоматична щогодинна перевірка видаляє прострочені активні записи; простій сервера затримує очищення до перезапуску. Відкриття приватної сесії вважається активністю. Видалення прибирає активний профіль, документи, факти, результати й згоди та від’єднує ID приватного аудиту. Резервні копії можуть містити зашифровані документи й незашифровані коди до завершення строку. Перевірений строк копій: ще не перевірено. Негайне стирання з історичних інфраструктурних копій не заявляється.

Ваші права та інциденти

У профілі можна переглянути й виправити відповіді, експортувати JSON і звіт у свій браузер, відкликати згоду й видалити дані. JSON-експорт збережених даних доступний після відкликання; складання дослідницького звіту потребує дозволу на звіт. Звертайтеся до контролера щодо невирішених запитів, обмеження чи перенесення; можна скаржитися компетентному наглядовому органу. Якщо cookie втрачено, потрібна перевірка особи, а відновлення не гарантується. Контролер має оцінювати інциденти та, коли застосовується GDPR, повідомляти орган упродовж 72 годин, якщо це потрібно, і людей без зайвої затримки за високого ризику. Це опис запланованої процедури, а не завершена юридична перевірка.

Необхідні cookies зберігають приватну сесію та список спостереження до 180 днів і явний вибір корпусу. Хостинг може обробляти IP-адреси й метадані запитів. Аналітичних або рекламних трекерів не додано.

Контакт / співпраця